Telemedizinische Besuche zur Besprechung von Patientenverfügungen bei Patienten mit neu diagnostiziertem hochgradigem Gliom

Hochgradige Gliome (HGG) sind schnell fortschreitende Hirntumoren, die bei den meisten Patienten zwischen 6 Monaten und 2 Jahren nach der Diagnose zum Tod führen. Es ist wichtig für Patienten mit HGG, ihre Wünsche am Lebensende zu besprechen und zu dokumentieren. Viele dieser Patienten erleben jedoch frühe kognitive Veränderungen, die ihre Entscheidungsfindung beeinträchtigen. Aus diesem Grund sollten diese Patienten frühzeitig Gespräche mit ihren Behandlern führen. Die Umsetzung dessen bleibt jedoch in der klinischen Praxis eine Herausforderung.

In dieser Studie werden wir einen früh strukturierten Überweisungsdienst für fortgeschrittene Pflege per Telemedizin (Early START) für Patienten kurz nach ihrem ersten Onkologiebesuch einrichten. Eine Checkliste und ein Leitfaden vor dem Besuch wurden entwickelt, um den Besuch sowohl für den Behandler als auch für den Patienten zu steuern. Die Behandler erhalten eine spezielle Schulung für die Durchführung dieser Besuche. Betreuer und/oder Familienmitglieder werden zur Teilnahme ermutigt. Die Besuche werden per Video oder Telefon durchgeführt und aufgezeichnet. Patienten, die keinen Zugang zu Technologie für diese Besuche haben, wird dieser zur Verfügung gestellt. Nach dem Besuch füllen Patienten, Betreuer und/oder teilnehmende Familienmitglieder sowie Behandler Umfragen aus, um die Machbarkeit dieser zusätzlichen Besuche zu bewerten und die Besuche für die Zukunft zu verbessern. Patienten werden bis zum Tod nachverfolgt. Betreuer und/oder teilnehmende Familienmitglieder werden gefragt, ob das Lebensende mit den Wünschen des Patienten übereinstimmte. Wir werden auch die Krankenakte des Patienten verwenden, um andere Aspekte des Lebensendes zu bewerten. Wir werden die Ergebnisse am Lebensende mit denen anderer ähnlicher Patienten vergleichen, die in unserem Zentrum behandelt wurden.