Visitas de telesalud para discutir directivas avanzadas para pacientes recién diagnosticados con glioma de alto grado

Los gliomas de alto grado (HGG) son tumores cerebrales de progresión rápida que provocan la muerte de la mayoría de los pacientes entre 6 meses y 2 años después del diagnóstico. Es importante que los pacientes con HGG discutan y documenten sus deseos al final de la vida. Sin embargo, muchos de estos pacientes experimentan cambios tempranos en la cognición que impiden su toma de decisiones. Por esta razón, estos pacientes deben tener discusiones tempranas con sus proveedores. No obstante, la implementación de esto sigue siendo un desafío en la práctica clínica.

En este estudio, crearemos una visita de Derivaciones Tempranas Estructuradas para Cuidados Avanzados por Telesalud (Early START) para pacientes poco después de su visita oncológica inicial. Se desarrolló una lista de verificación y una guía previa a la visita para ayudar a guiar la visita tanto para el proveedor como para el paciente. Los proveedores recibirán capacitación especial para llevar a cabo estas visitas. Se alentará a los cuidadores y/o familiares a participar. Las visitas se realizarán utilizando video o teléfono y se grabarán. Para los pacientes que no tengan acceso a la tecnología para estas visitas, se les proporcionará. Después de la visita, los pacientes, los cuidadores y/o familiares que participaron, y los proveedores completarán encuestas para abordar la viabilidad de tener estas visitas adicionales y mejorar las visitas para el futuro. Los pacientes serán seguidos hasta la muerte. Se preguntará a los cuidadores y/o familiares que participaron si el final de la vida estuvo en línea con los deseos del paciente. También utilizaremos el historial médico del paciente para evaluar otros aspectos del final de la vida. Compararemos los resultados del final de la vida con otros pacientes similares tratados en nuestro centro.